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Más allá del cuidado médico en neonatología: el cuidado emocional | XXVII Congreso Nacional de Neonatología y Medicina Perinatal – VII Congreso de Enfermería Neonatal

Foto Kangaroo Mother Care


Por María Ramos, psicóloga clínica
 

XXVII Congreso Nacional de Neonatología y Medicina Perinatal – VII Congreso de Enfermería Neonatal
(2-4 Octubre 2019. IFEMA Palacio Municipal. Madrid)

 

Hace ahora 19 años comencé un curso de atención temprana. Siempre me ha gustado trabajar con niños y supongo que, en su momento, pensé que sería buena idea irme formando más en las necesidades y atenciones que precisan los niños con algún problema en su desarrollo. Nunca olvidaré a la profesora de aquel curso, la psicóloga clínica María Teresa Miguel Martínez. Ella me descubrió un mundo maravilloso, el mundo de los prematuros. Con su absoluta vitalidad y entusiasmo contaba cómo ella y su compañera también psicóloga clínica, Mercedes Valle Trapero, habían empezado de la nada, la atención a los niños y sus familias que estaban en la unidad de neonatología del hospital Santa Cristina de Madrid. Desde entonces, en mi cabeza siempre he tenido una mirada e interés especial por estos niños.
Hace un año, mientras trabajaba en el Hospital Gregorio Marañón, el jefe de Neonatología me dijo que estaba organizando el XXVII Congreso Nacional de Neonatología y Medicina Perinatal y que quería que yo organizara una Mesa centrada en la parte psicológica de esta población. He de decir que me llenó de entusiasmo, no sólo por la parte personal de que confiara en mí para la organización, sino también por pensar el gesto tan importante que me parece que en un encuentro donde los debates sobre los cuidados médicos priman, se quiera significar la importancia de la salud mental y lo emocional que estos niños y familias necesitan a través de la organización de una Mesa.
En este sentido es un orgullo para mí que las psicólogas clínicas Maria Emilia Dip y Mónica Díaz de Neira hayan aceptado la invitación a la Mesa y vayan a poder compartir su experiencia y conocimiento con todos los asistentes.
Me consta que, por suerte, poco a poco se va extendiendo la mirada de cuidado del neonato en los hospitales en los aspectos más emocionales y esto es vital, ya que cada año, aproximadamente una familia de cada 100 va a tener un niño demasiado pronto o demasiado pequeño. En estos casos, este nacimiento que se pensaba alegre, feliz, ilusionado, es muy probable que se torne en un acontecimiento confuso, entremezclado con emociones de miedo, angustia, ambivalencia muy difíciles de gestionar por esos padres y el principio de un camino lleno de incertidumbre y obstáculos a ir salvando.
La hospitalización de un recién nacido supone un estrés muy importante para las familias, que puede dificultar o alterar el inicio del vínculo paterno-filial y mediante dicho efecto, incidir negativamente en el desarrollo psicomotor y afectivo posterior del niño (Hatters Friedman et al., 2013; Pierrehumbert et al., 2003).
En las conversaciones mantenidas con los padres con bebés ingresados, la frase que más he oído es «me siento como en una montaña rusa», explicando cómo pasan de un estado emocional a otro en cuestión de segundos y siendo conscientes de que cualquier mejoría de sus hijos, puede verse alterada por cualquier otro motivo en cualquier momento y teniendo que sobrellevar la angustia y agotamiento que supone esta incertidumbre. De hecho, la vivencia de dicha hospitalización puede llegar a ser tan intensa, que algunos autores hacen equiparable esta situación a un trastorno por estrés postraumático (Pierrehumbert., et al 2003). Otros autores encuadran la sintomatología que presentan estas familias como una reacción de duelo, ante la pérdida del nacimiento del bebé o el tipo de nacimiento fantaseado o deseado, refiriendo muchos padres sentimientos de tristeza, rabia, culpa, desesperanza, pérdida de apetito y dificultades de sueño. Hay padres en los que este estado de angustia y tristeza puede cronificarse y reactivarse,  periódicamente, a lo largo de la infancia de su hijo. Estas reactivaciones suelen ocurrir coincidiendo con enfermedades o intervenciones quirúrgicas del niño, cuando les dejan en manos de cuidadores externos o cuando se hacen patentes ciertos retrasos del desarrollo o el diagnóstico de discapacidades (Miles et al., 1997).
Por tanto, con todo lo comentado, la situación de hospitalización, junto con las limitaciones propias de los bebés ingresados (apariencia distinta a la fantaseada durante el embarazo, vías y sondas en su cuerpo, fragilidad, reacciones débiles o nulas a los estímulos externos, escaso contacto ocular, mayor dificultad en encontrar patrones que den comprensión a su conducta…) provocan un caos emocional en los padres y madres, además de un sentimiento de irrealidad. La madre que acaba de dar a luz a un niño del que se la separa inmediatamente por la situación de elevado riesgo, se ve inmersa en un gran sentimiento de angustia que le pone en cuestionamiento todas sus referencias.
Con este escenario descrito, parece evidente la necesidad de realizar intervenciones tempranas centradas en la familia durante la hospitalización neonatal y la transición al domicilio. De hecho diferentes estudios han demostrado que disminuyen el estrés y la depresión materna, mejoran la autoestima materna y mejoran las interacciones tempranas entre los padres y sus bebés (Browne & Talmi, 2005; Shaw et al., 2013).
Sin embargo, no hay que olvidar que el trabajo durante la hospitalización es sólo un primer paso. Las investigaciones sugieren, en general, que la crianza de niños prematuros o de riesgo puede ser más trabajosa y menos gratificante. A lo largo de la infancia los padres perciben a sus hijos como más vulnerables que sus hermanos o los niños de su misma edad, se preocupan más por su salud, la evolución de su desarrollo y sus dificultades de autoestima y personalidad. Como se ha comentado al principio, continúan teniendo vivencias emocionales intensas, lo que podría influir en un estilo de “crianza compensatoria”, lo que incluye estimulación, atención y protección aumentadas, y dificultad en marcar límites (Singer et al 2007). Un seguimiento de los casos detectados inicialmente como de riesgo, tanto por la situación propia del niño como por las dinámicas parentales y familiares, puede ser un excelente trabajo de prevención. En este sentido, además de la atención y acompañamiento durante la hospitalización, sería muy beneficioso poder realizar un programa de seguimiento donde poder abordar con las familias, permitiendo que puedan hablar de sus emociones y las dificultades o angustias que puedan ir surgiendo con el paso del tiempo, como la posibilidad de proponer ayuda psicoterapeútica precoz en los niños que se considerase oportuno.
A esta díada madre(padre)-hijo/a no hay que olvidarse de añadir a los profesionales que hay detrás, fundamentalmente a  aquéllos que se encuentran en neonatología que sin duda se ven expuestos a un escenario tremendamente complejo, tanto a nivel médico como emocional de una manera constante. En este sentido, poder abrir la posibilidad de romper su coraza y atender sus propias necesidades personales y emocionales, es fundamental. Recuerdo perfectamente cuando en mi rotación por la unidad de neonatos del hospital 12 de Octubre, falleció un niño, Rayan, y la adjunta de neonatología se acercó a mí y me dijo «¿cómo estás, estás bien?». Aquel momento está grabado en mi mente para siempre. Era mi primer contacto tan directo con la muerte. La adjunta, la enfermera y yo estuvimos acompañando a la madre y el padre de Rayan. Esa pregunta sobre cómo me encontraba yo, la agradecí muchísimo, había sido un momento muy difícil y duro, pero aquélla pregunta me hizo pensar en si había alguien que preguntara a aquella adjunta o a cualquier otro profesional de esas unidades cómo estaban, si se encuentran bien.
No quiero extenderme más, sólo quiero agradecer infinitamente a las maravillosas psicólogas que van a participar en el Congreso porque me parece súper importante que la gente escuche la importancia de la atención en esta población tanto a los niños y las familias, como a los profesionales, y seguro que ellas lo hacen maravillosamente. Y no puedo terminar sin agradecer a Manuel Sánchez Luna, el jefe de neonatología del Hospital Gregorio Marañón, por ofrecerme la posibilidad de organizar esta Mesa, cuya sensibilidad sobra mencionar, teniendo siempre en mente no sólo lo mejor a nivel médico para sus pacientes sino también a nivel psicológico y emocional para ellos y sus familias. Gracias, gracias, gracias.
 
María Ramos
 
Las psicólogas María Ramos, Maria Emilia Dip y Mónica Díaz de Neira se han formado en Salud Mental Perinatal en el Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal.
 

BIBLIOGRAFÍA:
Browne, J. V., &Talmi,A. (2005). Family-basedinterventiontoenhanceinfant-parentrelationships in the neonatal intensivecareunit. Journal of PediatricPsychology, 30(8):667-677.
Hatters Friedman, S., Kessler, A., Nagle Yang, S., Parsons, S., Friedman, H., &Martin, R.J. (2013). Delivering perinatal psychiatricservices in the neonatal intensivecareunit. Acta Paediatrica (Oslo, Norway; 1992), 10(9): e 392-7.
Miles, M.S.,&Holditch-Davis, D. (1997). Parentingtheprematurelybornchild: pathways of influence. SeminPerinatol;21(3): 254-266.
Olza, I., Palanca, I., González-Villalobos, I., Malalana, A.M., Contreras, A. (2014). La Salud Mental del recién nacido hospitalizado: psiquiatría infantil en neonatología. Cuadernos de Medicina Psicosomática y Psiquiatria de Enlace, 109: 45-52.
Pierrehumbert, B., Nicole, A., Muller-Nix, C., Forcada-Guex, M., &Ansermet, F. (2003). Parental post-traumaticreactionsafterprematurebirth: Implicationsforsleeping and eatingproblems in theinfant. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition, 88(5): F400-4.
Shaw, R.J., St John, N., Lilo, E.A., Jo, B., Benitz, W., Stevenson, D.K., et al. (2013). Prevention of traumatic stress in motherswithpreterminfants:Arandomizedcontrolled trial.Pediatrics, 132(4): e886-94.
Singer, L.T., Fulton, S.M., Kirchner, H.L., Eisengart, S., Lewis, B., Short, E., Min, M.O., Kercsmar, C., Baley, J. (2007). Parentingverylowbirthweightchildren at schoolage: Maternal stress and coping. Pediatrics; 151(5): 463-469.