Imagen: Fernanda Sodre
La muerte de un hijo es un tema silenciado, del que no se habla, un tema “tabú”; y aunque en la historia de la humanidad siempre han fallecido bebés y niños, es un duelo que en la sociedad no tiene lugar.
Esto no es sin consecuencias en los padres que duelan. Este tipo de muertes generan un gran impacto en todos (incluídos los equipos de salud que atienden el binomio madre-bebé) y la angustia que ello despierta, genera muchas veces en quienes asisten que se pongan en juego diversos mecanismos de defensa, expresando dificultades para escuchar y acoger a las familias que atraviesan la muerte de un hijo [i].
Mucho se sabe de los beneficios de la lactancia materna, tanto para la madre como para el bebé, y de la importancia de recibir información, apoyo y contención; empero de la lactancia sin bebé no se habla, siendo otra arista de este duelo silenciado. Sin embargo, el cuerpo reacciona dando cuenta de que ese bebé pasó por la vida de esa mujer, que ese bebé existió, que estuvo en su cuerpo. ¿Qué pasa con esos pechos llenos de leche cuando se tienen los brazos vacíos?
Según Beatriz Fernández[ii], a veces dependiendo de la edad gestacional del bebé al momento de su pérdida, el cuerpo corta la subida de leche. Pero la mayoría de las mujeres que pasan de la semana 25 a 30 del embarazo, y pierden a sus bebés durante el embarazo o tras el parto, producen leche; es que el proceso de producción se activa al separarse la placenta del útero. Estamos ante la presencia de una mujer madre que atraviesa el duelo del bebé y también de la lactancia. Como sabemos, cada mujer es diferente, única e irrepetible, sus necesidades varían de acuerdo a cada una, y si bien el duelo tiene fases, cada madre lo atravesará de manera singular, porque sus respuestas y reacciones son personales.
Estarán quienes acuerdan con tomar la pastilla que inhibe la subida de leche; otras sentirán que el proceso deben vivirlo naturalmente y se extraerán leche para evitar obstrucciones, hasta que de a poco disminuya la producción de leche; o estarán quienes decidan donar el “oro blanco” a los bancos de leche, y así que otros bebés sean alimentados con leche materna. Sin embargo, la práctica más habitual en clínicas y hospitales es que de manera protocolar e inmediata, se le brinde a la mujer “como solución” inhibir de manera farmacológica la producción de leche, en soledad y en medio de un gran silencio, donde la sensación es de vacío ante los pechos llenos de leche. Una solución que no siempre tiene el efecto esperado y donde algunas mujeres terminan desarrollando de todos modos una mastitis (inflamación de las mamas provocada por el estancamiento de leche en el interior del seno).
La “solución” farmacológica fue la única que recibimos dos madres cuyas bebas tenían un síndrome genético denominado Síndrome de Edwards o Trisomía 18, falleciendo ambas a las pocas horas de nacer. Este síndrome se presenta en 1 de cada 6000 recién nacidos vivos, y es 3 veces más frecuente en las niñas. Estamos frente a una trisomía cuando existen tres copias de un cromosoma y en cada célula habrá 47 cromosomas, en vez de los 46. En el caso de la trisomía 18, este cromosoma extra se halla en el par 18.
Los bebés que tienen este diagnóstico presentan retrasos serios en el desarrollo motor, cognitivo, malformaciones cardíacas y una alta incidencia en la mortalidad ya que es un síndrome muy limitante. De todas maneras, es preciso aclarar que las trisomías 13 y 18 no son totalmente letales y que un sin número de investigaciones médicas sobre trisomía 13 y 18 indican resultados y sobrevida mejorados luego de recibir intervenciones médicas (respiratorias, cardíacas y de nutrición) en el período temprano neonatal y más adelante[iii].
Un bebé nunca es igual al bebé imaginado, pero cuando ese bebé presenta una deficiencia orgánica a partir de la cual tendrá una discapacidad sensorial, cognitiva y/o motora, las familias deben atravesar un trabajo de duelo que requiere un gran gasto de energía psíquica [iv]. Algunas familias decidirán continuar con el embarazo ante el diagnóstico, y atravesar las diferentes fases del duelo que conducirán a la posibilidad de ir aceptando a este bebé con sus limitaciones pero también con sus posibilidades. Quienes hemos tenido el diagnóstico prenatal (en el embarazo) de trisomía 18 en nuestros hijos, atravesamos este duelo desde ese momento; y la lactancia no escapa al mismo, ya que al informarnos sobre la alimentación de estos bebés sabemos que nacen con problemas de alimentación; algunos neonatos se alimentarán por vía intravenosa hasta tolerar alimentos.
Los bebés con trisomía 18 suelen tener dificultades para succionar por la debilidad muscular, presentando riesgo de broncoaspirarse. La mayoría de estos bebés reciben alimentación por sonda nasogástrica u orogástrica, ya que en su gran mayoría no pueden aprender a alimentarse por biberón o con el amamantamiento. Así mismo el 10% de los neonatos con trisomía 18 presenta hendidura orofacial; el labio leporino puede provocar que el área de la boca no se cierre, lo cual es sumamente necesario para una efectiva succión. El paladar hendido puede ocasionar el pasaje de alimentos a las cavidades nasales a través del techo de la boca[v].
De aquí se desprende que la realidad sobre la lactancia puede llegar a ser bastante diferente a la imaginada o esperable al menos por nosotras: dándole el pecho, mirándolas a los ojos, hablándoles y acariciándolas.
Ante un diagnóstico prenatal tan limitante como el de trisomía 18 (como en tantas otras enfermedades donde son altas las probabilidades de mortalidad), aceptar que no se podrá amamantar al bebé es otra parte de la maternidad que también hay que duelar.
Nuestras hijas fallecieron a las pocas horas de nacer, e inmediatamente nos administraron la medicación para inhibir la lactancia. A una de nosotras nos vendaron también los pechos y a la otra le sugirieron usar corpiño ajustado, para que la presión ayude también a inhibir la producción de leche. Y aún así, una de nosotras desarrolló una mastitis a los 7 meses.
¿Acaso alguno de esos médicos/as y enfermeros/as sabrían que las mamas simbolizan una extensión del corazón, de un corazón que ya estaba bastante apretujado de dolor?
En nuestro caso, no tuvimos posibilidad de tomar otra decisión, puesto que no se nos brindó el abanico de posibilidades del que hablábamos al principio ante la producción de leche cuando el bebé fallece. Tampoco fueron contempladas en ese momento las implicancias emocionales de dichas decisiones, y ante ello nos preguntamos ¿en qué medida las mujeres participamos de las decisiones médicas que se toman sobre nuestros cuerpos? , ¿cómo acompañar a las mujeres en este momento tan traumático donde además hay que duelar el no poder amamantar a ese hijo esperado?
Decidir qué hacer con los pechos llenos de leche, en medio de tanto dolor y amor, cuando no se tiene al bebé es muy difícil. Una se encuentra como en shock, anestesiada y sabemos que a veces tomadas ciertas decisiones no hay vuelta atrás. La decisión que tome cada mujer será tan única como ella, y con esa decisión convivirá para siempre. Por ello en este proceso resulta imprescindible empoderar a las mujeres y a la familia, brindarles información y alternativas, escucharlos, posibilitar que pongan en palabras sus emociones, que pregunten, sostenerlos; a fin de que cada familia pueda formar parte en la toma de decisiones y elaboren el duelo de la manera más saludable posible.
Resulta de vital importancia que las mujeres y su familia reciban acompañamiento y empatía de un-a Psicólogo-aPerinatal y de una asesora en lactancia.
Se torna imprescindible que durante la formación del personal de salud (médicos, enfermeros, y demás profesionales) se incluya la temática del duelo perinatal y como parte de ello, comprender el proceso que las mujeres transitan durante el período de lactancia en duelo.
De igual modo, también resulta necesario incluir estos temas en los cursos de preparación para la maternidad, dictados en clínicas y hospitales a los padres durante las últimas semanas de embarazo; es allí también un lugar fundamental donde conocer algunas herramientas necesarias para aquellas mujeres que no podrán amamantar, y no solo porque el bebé pueda fallecer durante o a pocas horas de nacer sino porque existe un amplio abanico de posibilidades (muchas veces inesperadas) en el nacimiento de un niño, que por diversas causas de la salud de la madre o el niño, el momento de la lactancia pueda verse interrumpido¿ y entonces qué? .
Sabemos que felizmente estos casos son los que suceden en menor medida, pero suceden; y a quienes lo viven les resultaría indispensable contar con ciertas herramientas que hagan ese tránsito menos doloroso.
Creemos también que en la elaboración y el tránsito por el duelo de un hijo, los rituales nos ayudan a enlazarnos con otros para manifestar el dolor, para resignificarlo y para construir recuerdos de ese hijo que ya no está. Recuerdos del paso de ese hijo por la vida de esa familia.
Ahora bien, ¿habrá posibilidades de generar un recuerdo tangible a partir de la leche materna?. En Argentina hay dos lugares (en La Recoleta y Córdoba) donde se fabrican joyas con el oro blanco, y las mismas posibilitan generar recuerdos sobre el período de la lactancia [vi]. Quizás si las familias supieran de esta posibilidad, estas joyas podrían representar un verdadero tesoro para las madres y padres que atraviesan la lactancia en medio del duelo de sus hijos.
La semana mundial de la lactancia materna también debería ser un momento para reflexionar, concientizar y visibilizar la lactancia ante el duelo perinatal. Un duelo que conlleva un gran sufrimiento que no podemos evitar, pero que sí podemos acompañar a que se transite saludablemente, donde cada familia decida aquello que los haga sentir bien, sin apurar el proceso.
Con el recuerdo de la lactancia en el duelo, viviremos para siempre. Esa vivencia dejó una marca, una huella, una cicatriz. Esa experiencia no la podemos cambiar, pero sabemos que otros podrán empoderarse para impulsar cambios y ser más protagonistas de sus vidas y sus cuerpos.
La semana mundial de la lactancia es una semana para romper el silencio…
Nuestras hijas, Emilia y Abril, son recordadas por los actos de amor que hacemos en su nombre. Por los niños con trisomía 18 que vendrán y por sus familias, es que honramos a nuestras hijas compartiendo estas experiencias de la lactancia en duelo.
Parrotta, Alejandra (Trabajadora Social) aleparrotta@gmail.com
Dehollainz, Ivanna (Psicóloga Perinatal) ivipsico@hotmail.com
Bibliografía
[i]Dehollainz, I., Mucciolo, A., Parrotta, A., Amar, duelar y sanar colectivamente: una necesidad universal, disponible en https://saludmentalperinatal.es/amar-duelar-y-sanar-colectivamente-una-necesidad-universal/
[ii]Fernández, Beatriz, Leche sin bebé, Lactancia tras una pérdida, https://duelogestacionalyperinatal.com/category/lactancia-y-duelo/
[iii]Carey, John C. y Barnes, Ann M., Cuidado del neonato y niño con trisomía 18 o trisomía 13, “El libro de los cuidados” para las familias, Cuarta edición, enero 2018. SOFT. Manual traducido del inglés al español por Nadin Koharic, madre de María Paz.
[iv]Fainblum, A., Discapacidad, Una perspectiva clínica desde el Psicoanálisis, editorial Tekné, Bs.As., 2004.
[v]Ibid. III
[vi]Zunino, Daiana en https://www.lanacion.com.ar/2124303-joyas-hechas-con-leche-materna-un-boom-que-llego-a-la-argentina