Por Ivanna Dehollainz, Ana Mucciolo, Alejandra Parrotta
Hace algunos días, leímos una noticia que de inmediato nos remitió a un pedacito de nuestra historia y fue el impulso necesario para escribir este artículo.
Un equipo de biólogos observó hace pocos meses en costas cercanas de Estados Unidos y Canadá, una afligida madre orca (que llamaron J35) llevando a su cría muerta, luchando para empujarla a través de una corriente de 4 nudos, y haciendo profundas inmersiones para recuperarla cada vez que se le caía de la cabeza y se hundía.
Apenas nacida, la cría de J35 vivió aproximadamente media hora. Ella se ha negado a dejarla ir, nadando durante 17 días con el cuerpo inerte sobre su cabeza, lo cual es una expresión de dolor que los biólogos han documentado en ballenas y delfines en todo el mundo [i].
Autora: Lori Christopher “See me”
Esta experiencia nos disparó algunas ideas respecto de cómo se transita la pérdida de un hijo. A pesar de las diferencias que podamos encontrar entre animales y seres humanos, pareciera que el amor y el dolor por la pérdida de un hijo se tornan casi “universales”, encontrando puntos de encuentro que trascienden la diversidad y la historia.
El duelo perinatal se trata del duelo de bebés que fallecen durante la gestación, en el parto o después de nacer. Podemos decir que se trata de un duelo “especial”, es una muerte que contradice la ley natural, según la cual un hijo entierra a su padre o madre. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la muerte perinatal se refiere a la muerte del feto o recién nacido entre las 22 semanas de embarazo y la primera semana de vida [ii].
Además, se suman las implicancias relacionadas con la forma de nombrar este hecho. Hay palabras como “viudo” o “viuda” que designan a aquel que sobrevive a un cónyuge; o “huérfano”, a quien ha perdido tempranamente un padre; sin embargo, no existe nominación alguna para quien ha sobrevivido a un hijo.
Algo del enorme sufrimiento que esa situación conlleva tenga, quizá, que ver con ello. Sólo en el idioma hebreo, existe una palabra “shjol”, que designa a la persona que ha perdido un hijo. La escritora colombiana Bella Ventura describe con un término inventado por ella la condición humana de un ser que pierde a su hijo: “Alma mocha” [iii].
Por su parte, la mortalidad fetal es el componente menos estudiado de la mortalidad perinatal, se presenta como una sección invisible en muchas sociedades no analizada en su totalidad representando uno de los grandes problemas de salud pública para países en vías de desarrollo. Se estima que más de 7,6 millones de muertes perinatales ocurren anualmente en el mundo, de las cuales 57% son de muertes fetales, siendo la mayoría de países en desarrollo e inclusive de países desarrollados [iv]. Y aunque esta estadística visibiliza que la muerte de un bebé es una problemática que nos atraviesa con más frecuencia de lo que uno podría imaginar, paradójicamente la muerte de un hijo se suele silenciar.
A nivel social, el duelo perinatal no tiene lugar y esto no es sin consecuencias en los padres que duelan. Este tipo de muertes generan un gran impacto en todos (incluidos los equipos de salud que atienden el binomio madre-bebé) y la angustia que ello despierta, genera muchas veces en quienes asisten, que se pongan en juego diversos mecanismos de defensa, expresando dificultades para escuchar y arropar a las familias que atraviesan la muerte de un hijo.
Quienes hemos vivido en carne propia la muerte de nuestras hijas, nos enfrentamos frecuentemente con frases por parte de los profesionales y/o el entorno tales como: “mejor ahora que era chiquito y no después de más grande que te encariñaste”, “es peor las familias que atraviesan el suicidio de un hijo”, “era un conjunto de células, un fetito”, “ya estaban preparados entonces si sabían que su hija tenía un síndrome genético limitante”, “tenés que ser agradecido de tener otro hijo”, “hay que ser fuerte”, “Dios te va a recompensar con otro hijo”, “tenés suerte de tener un angelito”, “eres joven y puedes tener más hijos después”, “todo pasa por algo”, “ya llevas mucho tiempo así, es hora que lo superes”, “pero cuánto hace que murió!?”, “la vida continúa”, “él/ella no quisiera verte triste”, “te hace mal recordar”, “mantenete ocupado”, “quizás no estaban preparados para ser padres”, solo por mencionar algunas. Escuchar este tipo de frases no es sin consecuencias, pues empuja a que los padres vivan ese duelo en silencio, a no poder poner en palabras las emociones propias del proceso, a negar el dolor que es proporcional al amor hacia ese hijo, no pudiendo nombrarlo, negando su existencia. Esto marcará la diferencia entre poder transitar un duelo de manera sana o patológica, ya que cuando no se habilita ese dolor a nivel familiar, social y profesional, los padres pueden desarrollar algunos problemas de salud mental tales como: cuadros de ansiedad y fobia, depresión, abuso de tóxicos, stress postraumático, entre otros.
El DSM-IV-TR define al duelo como la reacción a la muerte de una persona querida, en la que algunos individuos afligidos presentan síntomas característicos de un episodio depresivo mayor, como tristeza, insomnio, anorexia, pérdida de peso, etc [v].
El duelo de un hijo, como el duelo por otras personas queridas, genera sufrimiento psicológico y es un proceso íntimo y personal, identificando distintas fases.
La experiencia clínica demuestra que, tras la pérdida perinatal, la persona en duelo experimenta shock e insensibilidad, aturdimiento y dificultades para funcionar con normalidad. Siente añoranza y tiene conductas de búsqueda, con irritabilidad, labilidad, debilidad y sentimientos de culpa. Algunas mujeres refieren oír el llanto del bebé o sentir sus movimientos en el vientre. Aparece posteriormente la desorientación y desorganización de la vida cotidiana, con sensación de vacío y desamparo. Se sienten desautorizados para estar en duelo, temen enfermar y deprimirse. Estos fenómenos comienzan cuando todo el mundo se sorprende de que no lo haya “superado”, pues “hay que seguir adelante”… y tener otro hijo. Finalmente se produce una reorganización, en la que sin olvidar la pérdida, se rehace la vida y se recupera la capacidad de disfrutar [vi]. Estas fases son a modo de referencia, porque los duelos no son lineales sino más bien espiralados, y en cada vuelta de espiral algo va cambiando.
El duelo requiere un gran gasto de energía y podríamos pensar que no tiene fecha de caducidad. Si bienes cierto que desde la salud mental se describen ciertos parámetros de tiempo que podrían permitirnos determinar si ese duelo está siguiendo su curso natural o se está volviendo patológico, son orientaciones generales que no pueden ser aplicadas a todos los individuos, ya que los progenitores no somos todos iguales. Lo cierto es que cada padre y madre aprenderán a convivir con la muerte de un hijo.
Lo que antecede permite deducir que cuando se respetan los tiempos de esa familia, sin apurar el proceso, sin presionar, pudiendo nombrar a ese hijo que forma parte de esa familia, dando lugar a que la palabra emerja, donde hay otro que escucha, abraza, contiene, empatiza, ese duelo puede transitarse sanamente. Así se va dando cauce al dolor y asoma la felicidad de recordar el paso de nuestros hijos en nuestras vidas; el dolor se transforma en amor, se resignifica.
Partimos de la idea de que el duelo se transita socialmente, o sea que siempre es con “otros”. Reforzar ésta idea es muy importante ya que la mirada de los “otros” nos constituye como sujeto. Es relevante que los allegados a la familia contribuyan y no obstaculicen el proceso, restringiendo la libertad de manifestar las emociones que se desprenden del duelo.
En esta línea, Bauman [vii], nos aporta el concepto de modernidad líquida, haciendo referencia a que las relaciones humanas institucionalizadas (matrimonio, trabajo, etc.) están sujetas a los cambios vertiginosos que propone el mercado; no obstante ello, podemos establecer un paralelismo con otras prácticas sociales, en las cuales se encuentra el duelo. La sociedad actual promueve que los sujetos vean modificados sus escenarios constantemente, la búsqueda del placer, la huída de todo aquello que genere dolor y el sufrimiento se oculta, todo tiene que resolverse de manera expeditiva, el duelo no escapa a ello, debe superarse y resolverse rápidamente.
Decimos entonces que la cultura de cada comunidad influirá en la manera de transitar los duelos. Los mandatos, los ritos funerarios, las costumbres respecto de cómo transitar la muerte tienen siempre una cuota de responsabilidad en la construcción de la subjetividad y es desde allí que nos posicionaremos para transitar un duelo. Es por esto que creemos que el duelo también es una construcción social y cultural y no existe una única forma de transitarlo.
Pérez Sales y Lucena [viii] describen que, dentro del duelo cabe separar dos entidades: la primera que corresponde al sentimiento interno de pena o dolor por la pérdida (la respuesta afectiva individual, psicológica o somática) y el segundo se corresponde con el hecho socialmente sancionado y compartido del dolor y sus ritos, coloreado por las prácticas culturales.
Las autoras sostienen también que habría un modelado social de los sentimientos y emociones que quien sobrevive tiene respecto a la persona fallecida. La cultura no colorea a la emoción, sino que la antecede y determina.
Pues entonces, si partimos de pensar que atravesar un duelo, no solo estará configurado por las emociones esperables (tristeza, impotencia, miedo, desesperanza, etc.) sino también por lo que cultural y socialmente se construya acerca de “cómo transitar un duelo”, pensemos qué significativo resulta entonces el lugar de quienes acompañan este proceso: familia, amigos, comunidad.
¿Y los equipos de salud?
Si pensamos ahora en la atención de las muertes y duelos perinatales por parte de los equipos de salud, cabría preguntarse ¿están dadas las condiciones para que las familias que atraviesan la muerte de su hijo (ya sea durante el embarazo o luego de nacido) sean respetadas en cuanto a las necesidades emocionales de ese momento, entendiendo la singularidad de los padres en relación a ese hijo?, ¿Qué sucede en las instituciones de salud ante la constatación de una muerte fetal?, ¿Cómo se comunica a las personas gestantes esta situación? , ¿Qué contactos se pueden dar con el bebé fallecido (verlo, sostenerlo, hablarle)?
Es muy importante que los profesionales de la salud materno infantil tengan un trato humanizado, flexible y personalizado: informando lo ocurrido con términos simples y en un lugar privado (dando tiempo para que los padres pregunten), permitiendo rituales religiosos a pedido de la familia, no imponiendo rituales de despedida y posibilitar que cada familia configure su forma de hacerlo, informando sobre el manejo de la lactancia (interrupción respetuosa) y disposición del cuerpo dando tiempo a que decidan, ayudando y orientando sobre cómo hablar con los hermanos si tienen otros hijos, ofreciendo orientación en el manejo de la comunicación con el entorno y situaciones frecuentes luego de la pérdida que ocurren en la vida cotidiana, sugiriendo (no forzando) si desean ver y tomar en brazos al bebé fallecido.
Cabe recordar que en Argentina todavía no es posible inscribir legalmente a un hijo que haya fallecido durante la gestación antes de cumplidos los 180 días. Según la OMS, la familia podrá disponer del cuerpo del bebé que falleció en el vientre materno si este tiene más de 20 semanas de gestación y pesa más de 500 gramos; ambas condiciones mínimas. En ese caso el feto se registra como “NN”, no siendo posible inscribirlo con nombre y apellido [ix].
En Argentina, de acuerdo a la legislación, la persona por nacer existe y tiene ciertos derechos esenciales desde su concepción; empero, queda pendiente el reconocimiento de la identidad del bebé fallecido en el vientre. Desde la Fundación “Era en Abril” [1] se impulsa desde hace ya algunos años un proyecto de ley de identidad para bebés fallecidos en el vientre materno. No permitir inscribir al bebé con el nombre que se eligió con amor e ilusión, como así también el apellido, es el primer paso de una serie de negaciones, representando la minimización de esa muerte, del dolor que la misma conlleva, significa no reconocer que los progenitores son padres ni que su bebé es su hijo. Recibir un certificado de defunción “NN”, puede ser vivido por los progenitores como que su hijo no existió. Por eso el objetivo de este proyecto de ley es humanizar el sistema jurídico y para lograrlo se propone la creación de un Registro especial de bebés fallecidos en el vientre materno dependiente del Registro Civil.
Por otro lado, en caso de que durante el embarazo exista un diagnóstico que implique el posible fallecimiento del bebé luego del parto (como fue nuestro caso ante un diagnóstico de nuestras hijas de Trisomia 18), resultaría fundamental que los equipos de salud planifiquen junto a la familia cómo no interrumpir el vínculo madre-hijo (o al menos que este tiempo sea el menos posible) siendo que por lo general el niño permanece en el servicio de neonatología y la madre en maternidad. Esto genera que muchas veces las pocas horas o minutos que una madre pueda compartir con ese hijo se vea obstaculizado por las barreras edilicias y fundamentalmente humanas. En tal sentido, proponemos adaptar y flexibilizar los protocolos de atención de la madre y el niño para que el vínculo se interrumpa lo menos posible.
Asimismo, en momentos críticos donde exista riesgo de vida del recién nacido, también resulta muy importante que los profesionales de la salud se muestren flexibles con el grupo familiar respecto de horarios de visita, toma de fotos, etc.; ya que ese único tiempo que puedan compartir con su hijo será fundamental para la construcción de recuerdos que resultan fundamentales en la elaboración de un duelo.
En caso de que el bebé haya nacido fallecido también resulta vital que los profesionales ofrezcan a los padres la posibilidad de mantener contacto con ese hijo, pudiendo subjetivarlo y acompañando empáticamente los sentimientos de su familia.
Sanando en manada
Volviendo a la noticia sobre la orca, se supo que al poco tiempo de ocurrida la muerte de su cría, un grupo de orcas se
había reunido en un círculo cerrado alrededor de J35 (orca madre), permaneciendo reunidas cerca de dos horas, “el sol se puso, la luna salió y ellas se mantuvieron en círculo. Percibí que se trataba de una ceremonia o ritual de algún tipo. Sin duda fue un círculo de amor y devoción familiar” [x].
Esto nos invita a pensar la importancia de los ritualesfrente a la muerte de un hijo, que en sintonía con otras y otros permiten transitarlo tejiendo nuevas redes y construyendo “nuevos mitos” que a su vez generaran también “nuevos rituales”.
En esta línea, Saiz [xi] basándose en autores como MirceaEliade y Van Gennep sostiene que “el ritual es poner en acción un mito”.Actualmente en nuestra cultura los ritos de paso fueron regulados por el patriarcado y también por el mercado y la lógica capitalista (cumpleaños de 15, baby shower, entre otros).
Saiz sostiene que “los rituales hay que producirlos de raíz, en base a la construcción de nuevos mitos. Si se construyen nuevos mitos, se generarán nuevos relatos y los nuevos relatos van a cambiar la humanidad. Los nuevos relatos van a organizar los rituales que es la puesta en acción de esos relatos”.
Asimismo, afirma que “los viejos relatos o creencias culturales y sociales (reconociendo en ello la alianza entre patriarcado y capitalismo) nos dejarían atrapados en lugares ajenos que arrasan la singularidad de los sujetos”; y agrega “en tiempos donde la diversidad pide a gritos ser nombrada, creo que hay que construir “nuevos relatos”.
Cómo decíamos anteriormente, creemos que en la elaboración y el tránsito por el duelo de un hijo, los rituales nos ayudan a enlazarnos con otros para manifestar el dolor, para resignificarlo y para construir recuerdos de ese hijo que ya no está.
Además de acompañar a la persona fallecida en su tránsito hacia otros estadios, los rituales cumplen otras funciones de carácter intrapsíquico, social y comunitario: 1) Ayudar a los familiares a asumir la realidad de la pérdida, 2) permitir las manifestaciones públicas de dolor y el refuerzo de lazos de amistad y parentesco, 3) iniciar el período oficialmente declarado de duelo, 4) presentar a la comunidad el nuevo rol social (y estatus asociado) de los familiares y 5) favorecer las manifestaciones de solidaridad [xii].
Inspirándose en culturales ancestrales y retomando estos ritos en la actualidad, los “Círculos de Mujeres” resultan un espacio posible para transitar el duelo perinatal, junto a otras mujeres con quienes compartir emociones, funcionando como sostén y propiciando la sanación y elaboración del duelo. Dentro de las opciones de ritos posibles encontramos que otra alternativa posible es realizar el “ritual o alquimia de placenta”.
Aunque en nuestra cultura, para la mayoría de los equipos de salud (clínicas y hospitales) las placentas son consideradas residuos patológicos y se desechan después del alumbramiento (a menudo sin que la madre ni lo haya visto), en otras culturas (y en nuestro país con mayor frecuencia) la placenta posee mucho valor. Se la considera el gemelo del bebé nacido, su protector o árbol de vida y después del parto se realiza algún ritual o celebración para agradecer a la placenta su trabajo y entregarlo de nuevo a la tierra o también recrear parte de ella a través de la elaboración de ornamentos (atrapasueños, tambores e impresiones de la placenta); otra opción es la nutrición placentaria post-parto (producción de cápsulas, vendas, tintura madre y pomadas) [xiii].
Es importante resaltar que en nuestro país es un derecho poder solicitar que nos entreguen la placenta luego del parto [xiv].
Asimismo, las fotos conmemorativas que promueve Re Cordis [xv], las cajitas “Un poco de ti” [xvi] que pueden llenarse por parte de la familia que perdieron a su hijo en el embarazo con objetos o signos que recuerden al bebé (huella plantar, gorrito, brazalete, ecografía, foto, etc), colaboran a transitar de manera más sana el duelo perinatal, asimilando la pérdida y aceptándola. Recuerdos del paso de ese hijo por la vida de esa familia.
También existen grupos de apoyo para padres, conformados a partir de haber transitado el fallecimiento de un hijo, habilitando esto un camino de “sanación colectiva”, como un ámbito de expresión de emociones y acompañamiento en las diferentes etapas del duelo.
Para concluir y a modo de reflexión, pensamos que transitar colectivamente un duelo implica la posibilidad de elaborar con otros, construyendo lazos que sostengan y permitan realizar un camino de nuevas significaciones y empoderamiento subjetivo.
Durante los 17 días que la madre orca sostuvo el cuerpito muerto de su cría, el resto de las orcas se turnaban también para llevarlo al otro lado del mar, para que esta madre en duelo descansara, se alimentara y herida para siempre, pero viva, pudiera seguir nadando. Ninguna orca le dijo que era joven, que ya tendría otra cría, que no llorara, que ya era tiempo de soltar. Por el contrario, fueron solidarias, compasivas y amorosas para que no cargara sola con su dolor. Nada ni nadie va a aliviar el dolor íntimo y propio que sentimos quienes pasamos por la experiencia devastadora de perder a un hijo, pero nadar en soledad es demasiado pesado.
Nuestra admiración y respeto a quienes nadan en estos mares, donde las costas parecen estar muy lejos y hay días en los que las olas nos empapan de dolor, deseando que sus duelos perinatales sean sostenidos como el de esta orca…
en honor a nuestra hijas Josefina, Emilia y Abril
Ivanna Dehollainz (Psicóloga Perinatal) ivipsico@hotmail.com
Ana Mucciolo (Profesora en Filosofía) anamucciolo2911@gmail.com
Alejandra Parrotta (Trabajadora Social) aleparrotta@gmail.com
[1] La Fundación “Era en Abril” brinda apoyo a padres de bebés fallecidos en el embarazo, parto o luego de nacer, en Argentina y en varios países del mundo. Desde la Fundación vienen impulsando un proyecto de ley de identidad para bebés fallecidos en el vientre materno. http://www.eraenabril.org/
Bibliografía
[i] Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal, Por tercer día, la madre orca en duelo lleva encima a su cría muerta, 28/7/2018 , disponible en https://saludmentalperinatal.es/por-tercer-dia-la-madre-orca-en-duelo-lleva-encima-a-su-cria-muerta
[ii] Flier, David, Muerte perinatal, el duelo no permitido, RedAcción 22/10/2018, disponible en https://www.redaccion.com.ar/muerte-perinatal-el-duelo-no-permitido
[iii] Roitman, Aída y otros(2012), El duelo por la muerte de un hijo, Revista “Aperturas psicoanalíticas”.
[iv] Goldemberg, et.al(2009), Commentary: reducingtheworld´sstillbirths. BMC PregnancyChildbirth. 2009; 9Suppl 1:S1.
[v] López García de Madinabeitia, Ana Pía (2011), Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio, Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, volumen 3, nº 1.
[vi] Ibid.
[vii] Bauman, Zygmunt (2002), Modernidad líquida, Fondo de Cultura Económica en Argentina.
[viii] Peres Sales y Lucena (2000), Duelo: una perspectiva transcultural. más allá del rito: la construcción social del sentimiento de dolor, Psiquiatría Pública 2000; 12(3).
[ix] Bianconi, Agostina,Registro de defunciones fetales, 10/3/2016, disponible en http://www.eraenabril.org/2016/03/registro-defunciones-fetales/
[x] LodieBudwill, citado en el artículo Por tercer día, la madre orca en duelo lleva encima a su cría muerta,disponible enhttps://saludmentalperinatal.es/por-tercer-dia-la-madre-orca-en-duelo-lleva-encima-a-su-cria-muerta/.
[xi] Entrevista a Saiz Amparo, 20/9/2018, Doula Guardiana del Origen, FB Amparo Doula, www.placentaraizdevida.com.ar
[xii] Op.cit
[xiii] Información disponible en http://placentaraizdevida.com.ar
[xiv]Ley N° 25.929 Parto Humanizado
[xv]“RE CORDIS” es un proyecto fotográfico sin fines de lucro para honrar la vida de aquellos bebés que han muerto en el vientre materno o al poco tiempo de nacer, o se estima tendrán poco tiempo de vida extrauterina debido a alguna malformación severa, y acompañar a sus familias en el proceso del duelo y despedida, https://delpinofotografia.wixsite.com/recordis
[xvi] Cajitas elaboradas por un grupo de profesionales del Servicio de Urgencias de Obstetricia y Ginecología de Valld’Hebron formado por matronas, enfermeras, celadoras. Ya han entregado más de 400 cajas en esta iniciativa que se enmarca en el programa de atención al duelo perinatal como una herramienta más para ayudar a las familias a convivir con el difícil trance. https://www.vallhebron.com/es/noticias/vall-dhebron-ha-entregado-mas-de-400-cajas-un-poco-de-ti-las-mujeres-que-han-sufrido-la